Mesmo quando os sinais da aproximação da demência se tornaram impossíveis de ignorar, Joseph Drolet temia a perspectiva de transferir o seu parceiro para uma instituição de cuidados de longa duração.
Drolet, 79, e sua amada Rebecca, 71, ambos advogados e promotores aposentados em Atlanta, eram um casal há 33 anos, embora mantivessem casas separadas. Em 2019, ela começou a se perder enquanto dirigia, administrando mal as finanças e tendo dificuldades com o controle remoto da televisão. O diagnóstico – doença de Alzheimer – veio em 2021.
Com o tempo, o Sr. Drolet mudou Rebecca (cujo sobrenome ele pediu para ocultar para proteger sua privacidade) para sua casa. Mas servir como sua cuidadora 24 horas por dia, pois precisava de ajuda em todas as tarefas diárias, tornou-se exaustivo e insustentável. Rebecca começou a vagar pela vizinhança e “se vestir no meio da noite, preparando-se para viagens que não estavam acontecendo”, lembrou Drolet.
No ano passado, quando ele determinou que Rebecca não sabia mais onde estava, ele sentiu que period hora de transferi-la para uma residência de cuidados de memória próxima.
Colocar o cônjuge ou companheiro num lar de idosos, por qualquer motivo, representa uma transição difícil para o casal, que pode significar a libertação do fardo, por vezes esmagador, de cuidar, mas também pode ser acompanhada por depressão, ansiedade e culpa persistentes, segundo estudos. mostrando.
“Que tudo estava sobre meus ombros para cuidar de uma pessoa muito vulnerável – esse estresse desapareceu”, disse Drolet. Depois que Rebecca saiu, “as tarefas de 24 horas poderiam ser assumidas por outra pessoa”. Seu medo constante do que aconteceria com Rebecca se ele morresse ou ficasse incapacitado também diminuiu.
Mesmo assim, ao visitá-la diariamente, o Sr. Drolet sentiu sua exaustão “substituída por sentimentos de culpa e ansiedade”. Rebecca estava sendo cuidada tão bem quanto ele cuidava dela? Embora ela parecesse satisfeita, a resposta, disse ele, period não.
Após as visitas, ele disse que iria “ir para casa, para a casa, onde para onde quer que eu olhe está a lembrança de sua ausência”. Ele chorou durante nosso telefonema.
“Quando se abre mão da responsabilidade diária para com a equipe, isso pode ser um alívio”, disse Joseph Gaugler, gerontologista da Universidade de Minnesota que liderou grande parte da pesquisa sobre a transição dos pacientes para cuidados institucionais. Dr. Gaugler descobriu que “para os cuidadores, os sentimentos de depressão e sobrecarga na verdade cair bastante significativamenteentre múltiplo estudos.”
No entanto, a colocação em lares de idosos coloca desafios específicos aos cônjuges em comparação com outros cuidadores familiares. Um antigo e frequentemente citado Estudo de 2004 sobre cuidados de longo prazo para pacientes com doença de Alzheimer descobriram que os cônjuges estavam mais frequentemente deprimidos antes da colocação do que outros membros da família e mais propensos a ficarem deprimidos e ansiosos depois.
“Os cônjuges são considerados mais responsáveis do que os filhos ou filhas”, disse Richard Schulz, psicólogo social reformado da Universidade de Pittsburgh e principal autor do estudo. “O cuidado institucional, em alguns círculos, é visto como uma renúncia, uma renúncia a responsabilidades que não deveriam ser abandonadas.”
É menos provável que filhos adultos e irmãos tenham partilhado uma casa com o paciente durante décadas e experimentem o seu vazio após a partida da pessoa. Por mais atentos que os membros da família possam ser, se eles também tiverem empregos e famílias próprias, “não esperamos que façam tanto”, acrescentou o Dr. Schulz. Apenas os cônjuges faziam esse voto sobre a doença e a saúde, até se separarem pela morte.
O estudo do Dr. Schulz descobriu que quase metade dos cuidadores cônjuges visitavam entes queridos institucionalizados pelo menos diariamente, em comparação com apenas cerca de um quarto dos cuidadores que não eram cônjuges.
Os membros da família realizam diversas tarefas nessas visitas. Nos lares de idosos, os cuidadores familiares estão tão aptos a ajudar nos cuidados pessoais, como alimentação e higiene, bem como na mobilidade, nas atividades e na socialização, que um estudo recente os chamou de “uma força de trabalho invisível”.
“Muitas vezes, a institucionalização é vista como o fim do cuidado acquainted. Não é”, disse o Dr. Gaugler. Na verdade, assumir as novas tarefas de supervisionar os cuidados, defender o residente e monitorizar o pessoal significa que “de certa forma, há uma oportunidade de substituir um conjunto de desafios por outro”.
Moira Keller, assistente social clínica licenciada, facilitou grupos mensais de apoio para cuidadores durante 23 anos na Piedmont Healthcare, em Atlanta. Agora aposentada, ela ainda se oferece como voluntária para liderar um grupo de bairro, do qual o Sr. Drolet é membro.
Ela viu os cônjuges lutarem com a decisão do lar de idosos e suas consequências. As esposas, em explicit, consideram acquainted o papel de cuidar, observou ela, pois geralmente cuidavam de crianças e pais idosos antes de seus maridos começarem a precisar de ajuda.
“É mais difícil para eles reconhecerem que ele pode precisar de um centro de cuidados de longo prazo”, disse Keller. Mesmo quando o marido ou companheiro se muda para uma residência, as esposas “frequentemente vão todos os dias. Torna-se sua nova rotina, seu novo propósito.”
A Sra. Keller às vezes incentiva os cônjuges a visitá-los com menos frequência e a se envolverem novamente com pessoas e atividades que lhes proporcionem prazer. Os residentes com demência, salienta ela, não se lembram se os seus cônjuges os visitavam três vezes por semana ou seis, ou se permaneciam uma ou quatro horas.
Mas, disse ela, os cônjuges muitas vezes respondem: “Esta é a minha vida agora”.
Marcy Sherman-Lewis certamente se sente assim. Por quase 10 anos, ela cuidou de seu marido, Gene, 86 anos, em sua casa em St. Joseph, Missouri, enquanto sua demência progredia.
Ela tentou complementar seus esforços contratando auxiliares de assistência domiciliar, mas achou-os muito caros. Um advogado ajudou o marido a qualificar-se para o Medicaid, que agora paga a maior parte das despesas do lar de idosos.
A única instalação disposta a aceitar Lewis, cuja doença causou comportamento agressivo, period uma organização sem fins lucrativos a 43 quilômetros de distância. “Eles são anjos”, Sra. Sherman-Lewis, 68.
Mas a distância significa que ela dirige até lá apenas dia sim, dia não, embora prefira ir diariamente. Nas visitas ela tenta fazê-lo comer. “Eu levo smoothies para ele. Assistimos juntos a programas de cães na TV”, disse ela. Apesar de sua atenção, ela se sente culpada. “A qualidade de vida dele é muito pior que a minha.”
Mas a vida dela também sofreu. Sherman-Lewis raramente dorme, perdeu 13 quilos e está tomando dois antidepressivos e medicamentos para uma infecção pulmonar.
Juntamente com grupos de apoio que atuam em muitas comunidades, pesquisadores e defensores dos cuidadores estão criando e testando mais programas para ajudar a educar e apoiar os cuidadores familiares. Os membros do grupo de apoio de Keller muitas vezes desenvolvem laços fortes, disse ela. Tendo eles próprios cuidado dos familiares, consideram significativo poder aconselhar os recém-chegados.
Depois que seus entes queridos se mudam, a maioria dos cuidadores “consegue se adaptar ao novo papel”, disse ela. “Leva algum tempo, mas eles gostam de não estar mais de plantão 24 horas por dia.” Porém, quando ela vê membros mostrando sinais de depressão clínica, a Sra. Keller os encaminha para psicoterapeutas.
A Sra. Sherman-Lewis decidiu não consultar um terapeuta. “Eles podem dizer: ‘Vá para a academia, faça aulas’, mas ainda assim chego em casa e encontro uma casa vazia”, disse ela. Ela está prestes a se juntar a um grupo de apoio a cuidadores, no entanto.
Drolet disse que se beneficiou da terapia e do grupo de apoio da Sra. Keller; ele também achou útil um programa de educação de cuidadores no Emory Mind Well being Middle. No verão passado, reduziu as suas visitas diárias para quatro vezes por semana, o que lhe permitiu retomar algumas atividades comunitárias e visitar amigos. Ele também dorme melhor. (Trazodona ajuda.)
Mas nada pode facilitar esta transição. Rebecca foi internada em cuidados paliativos em suas instalações e o Sr. Drolet agora está com ela duas vezes por dia. Ela parece confortável, mas ele acha que ela não o reconhece mais.
Ele já está de luto por ela há meses, “temendo visitas enquanto as ama”, disse ele. “Não há amanhãs felizes nesta situação.”